بالفيديو-مرضى بالهيموفيليا.. العلاج يؤدي إلى الإصابة بفيروس "سي"

كتبت: مروة رشدي ويمنى بدر:

"نفسي أجري وألعب زي صحابي وأروح المدرسة" و "عمرك شفتي علاج مرض مزمن يبقى بيجيب مرض تاني" و "عمري ما تخيلت أن أعالج أبني من مرض مزمن؛ يجيله كمان فيروس سي"، هذه كلمات من مرضى وأهالي مصابون بالهيموفيليا عن صعوبة الحصول على العلاج، علاوة على إصابة عدد من المصابين بالمرض بفيروس "سي" أثناء عملية نقل الدم التي يحتاجها المريض.

الهيموفيليا، مرض وراثي يسبب السيولة في الدم حتى الموت، فالكثير من الأطفال يصابون بإعاقات مختلفة منهم من أنتهى بهم الأمر على الكراسي المتحركة، لا يستطيعون الحركة بجانب حرمانهم من أكل الحلوى.

يقف "علي" 15 عاما، وسط حقول القمح التي تحيط بيته، بقرية القراقرة في محافظة الشرقية، ليتحدث إلينا:"جالي مرض الهيموفيليا وأنا صغير وقعدت على كرسي متحرك سنين، ولما بقيت أقف وأتعالج جالي فيروس (سي) عشان بنقل دم كتير" والدته تترقب حديثه لتنظر إلينا قائلة: "مش معايا فلوس علشان أجري تحاليل الفيروس وأعرف وصل لفين!".

وهنا طُرح السؤال حول حقيقة توافر علاج "الهيموفيليا" الذي يُعد محدوداً في مصر، بسبب ارتفاع تكلفته وعدم توافره داخل مستشفيات التأمين الصحي؛ فيُصبح نقل "مشتقات الدم"هو طوق النجاة الوحيد لإنقاذ حالات النزيف، لترتفع إصابات مرضى الهيموفيليا بفيروس "سي"، والذي يُشترط لعلاجهم من "مرض الكبدي الوبائي" توقفهم عن نقل مشتقات الدم.

"مكنتش عاوز حاجة من الدنيا غير إني يكون عندي بيت وعيلة"، أولى كلمات "محمود" 29 عاما، قرية قويسنا بمحافظة المنوفية، الذي ظل يُعاني طوال حياته من إهمال طبي أدى لمشاكل في الحركة وانتهت بفيروس سي"، يتابع محمود: "مش عارف اتعالج من الهيموفيليا ولا يتنقلي دم،لأني لما أتعالجت من فيروس (سي)، وكتبت إقرار على نفسي إني ميتنقليش دم تاني ..عشان مجيليش فيروس مرة تانية".

وأضاف في نبرة حزينة:" زعقولي في المستشفى، يلا لنا الله، أنا الأول لما كنت اروحله يقولى "الفاكتور" فى حالات النزف فقط معنديش مقدره ادهولك وقائي، اروحله فى حالات نزف المفاصل، يقولى لا "الفاكتور" لحالات النزيف الشديد اللى تعرض حياتك للخطر، اروحله فى حالات النزف الشديد يقولى لا "الفاكتور" للطوارئ فقط، رحتله طوارئ لخلع ضرسى قالى لا "الفاكتور" لإجراء الجراحات الكبيرة، ولما عملت جراحة كبير في ايدى اللي كانت بسبب نزيف في المفاصل..برضو مدنيش "فاكتور"، كان فاضل يقولي الفاكتور هتاخدة بعد الموت!".

معاناة أخرى لحالة بالجيزة، "محمد" طفل يبلغ من العمر ثلاثة أعوام، مريض بالهيموفيليا، يقول والده:" احنا مظلومين، وللأسف الدولة ممثلة في وزارة الصحة مصممة علي عدم الاهتمام بالهيموفيليا، لحد ما الأعداد زادت بشكل كبير".

وأضاف الوالد - وهو يساعد طفله في أكل الفول أحد الأطعمة المناسبة لمرضى الهيموفيليا: "لا يستطيع الحركة أو الذهاب للمدرسة، ينزف طول الوقت بندور له على العلاج..مفيش".

داخل أروقة الهلال الأحمر وخاصة بنك الدم برمسيس، تزاحم المرضى على باب صغير خاص ب"جمعية أصدقاء مرضى النزف" في انتظار جرعة "فاكتور" قد ينجحوا في الحصول عليها او يلجأوا لنقل فوري لمشتقات الدم، هنا استوقفنا احد الاطفال الذي فشل في الحصول على جرعة فاكتور ليلجأ لنقل مشتقات الدم و عند سؤاله: "نفسك في إيه؟!"؛ أنهار في البكاء قائلا : "نفسي ألعب مع صحابي" .

بعد ساعة من الانتظار بين المرضى توجهنا لدكتورة سونيا، سكرتيرة جمعية أصدقاء مرضى النزف؛ والتي ذكرت أن العلاج الوقائي غير مطبق بصورة واسعة في مصر.

في مركز المصل واللقاح التقينا بدكتور إيهاب سمير، مدير وحدة الدم بالمصل واللقاح؛ قال إن 30% من مصابي الهيموفيليا يصابون بفيروس "سي" عن طريق نقل البلازما أو الكاريو.

أحمد - مصاب بالهيموفيليا - عندما ذهب للكشف الطبي عند تقدمه للخدمة العسكرية فوجئ بإصابته بفيروس سي والسبب الطبي الوحيد هو نقل مشتقات الدم المتكرر؛ ويتذكر "أحمد" وهو يقرأ علينا نتائج التحاليل الخاصة به، حكاية اأحد عشر شقيقا أصيبوا قديماً بمرض نادر أدى لوفاتهم، ويتابع: "من عاش منهم لفترة طويلة اكتشف ان ذلك المرض هو "الهيموفيليا"، لم يكونوا غرباء عنه فهم اخواله، الذي يجمعه بهم نفس المصير و لكن في هذه المرة ليس فقط بسبب الهيموفيليا و لكن بسبب إصابته أيضاً بفيروس سي.

و يختتم "أحمد" – 35 عاماً- حديثه من نافذة منزله بالدور الثالث، حيث لا يستطيع التحرك خارج منزله بسبب نزيف في مفاصل قدمه؛ بنبرة أسى: "هعوز أيه من بلد قضت على حياتي ودمرتني نفسيا ومعنويا" - على حد تعبيره.

مرضى النزف الدموي "الهيموفيليا"، معاناتهم واحدة ؛ العلاج غير متوفر، بسبب ارتفاع سعر الجرعة الواحدة، ومن ثم يحرم المرضى من العلاج الوقائي، ليلجأوا لمشتقات الدم التي تصيب العديد منهم باضطرابات، بسبب عدم توافر بعض الفصائل مثلما حدث لـ"أحمد"، أو قد لا يستطيع وقف النزيف ومن ثم يصاب المريض بمشاكل تعوق حركته مثلما حدث مع "محمود" والسبب الوحيد الاساسي هو عدم توافر اي صرح طبي بالمحافظات، لتنهي والدة علي التي تسافر مع كل نزيف لابنها من الشرقية

كلامها وهي تستنجد بالرقابة وتتساءل عن الكشف عن الدم الملوث الذي أصاب ابنها وغيره من الأطفال بفيروس سي!".