6 معلومات عن المرض النادر الذي أدرجه ''محلب ''على نفقة الدولة

كتب ـ مصطفى الجريتلي ومحمد غايات:

وافق مجلس الوزراء، باجتماعه الأسبوعي، أمس الخميس، على إدرج مرض ''الجوشيه''، النادر، ببروتوكولات العلاج على نفقة الدولة، والهيئة العامة للتأمين الصحي، وتخصيص ميزانية خاصة لعلاج المصابين بهذا المرض، والأمراض الشبيهة من نقص إنزيمات أخرى، والتوجيه لوزارة الصحة بالقيام بتسجيل الدواء والتفاوض مع الشركة المنتجة للوصول إلى أقل سعر للعقار.

يأتي ذلك على خلفية التماس تقدم به والد أحد المُصابين به إلى المجلس لعلاج نجله على نفقة الدولة، ووافق عليه ''محلب''.

نستعرض 6 معلومات عرضها وزير الصحة خلال الاجتماع الأسبوعي لمجلس الوزراء ـ وفقًا لبيان رسمي ـ.:

1) المرض وراثي يُصيب الأطفال.

2) يٌعلاج المٌصابين بالمرض بـ ''الأنزيم التعويضي''، وهو عقار غير مسجل بوزارة الصحة نظرا لتكاليفه الباهظة.

3 ) العقار من أغلى 10 أدوية في العالم، حيث قد تصل تكلفة علاج الحالة في السنة الواحدة مليون ونصف المليون جنيه مصري.

4 ) معدل حدوث المرض واحد لكل 50 ألف طفل مولود حي، للنوع الأول، وواحد لكل 100 ألف طفل مولود حي للنوع الثالث، حيث إن عدد المواليد في مصر لعام 2014 بلغ 2.7 مليون مولود حي.

5 ) عدد الإصابات المتوقعة للمرض هو 54 حالة للنوع الأول، و 27 حالة للنوع الثالث، بإجمالى 83 حالة سنويًا.

6)154 حالة مُصابة بالمرض مُسجلة حاليًا بالجامعات المصرية في انتظار العلاج، وتصل تكلفة علاجهم إلى 231 مليون جنيه، في حين تبلغ تكلفة علاج الحالات الجديدة نحو 125 مليون جنيه.