قتل والدها.. مرض وراثي يُهدد حياة "طفلة البحيرة" وعلاجها في السعودية

البحيرة – أحمد نصرة:

قبل 10 سنوات كان "محمد" ينتظر بفارغ الصبر موعد إجازته من عمله بأحد مستشفيات الكويت، والتي حرص أن يجعلها متزامنة مع موعد وضع زوجته "دينا" لحملها، ممنيًا نفسه برؤية طفلته الأولى، لكن تصاريف القدر دائمًا أقوى من تدابير البشر.

قبل أسابيع قليلة من السفر هاجمته مجددًا تلك الآلام اللعينة التي طالما عانى منها منذ طفولته، ولكن هذه المرة كانت أقوى من كل المرات السابقة، تورم مجرى التنفس بدرجة أكبر من المعتاد، وتحول لون وجهه إلى الزرقة وبدأ يشعر بالاختناق، لم يصمد كثيرًا حتى صعدت روحه إلى السماء ليموت بعيدًا عن وطنه، وقبل أن تخرج طفلته الوحيدة إلى النور.

تقبلت الزوجة الشابة قدرها بنفس مؤمنة راضية، ورأت في طفلتها "جنى" تعويضًا عن مصابها الأليم في زوجها، لكن جاءت الصدمة الثانية لها بعد اكتشافها أن فلذة كبدها تعاني مرضًا وراثيًا هو ذاته الذي توفي به أبيها، لتبدأ في رحلة من الرعب والمعاناة مع المرض الذي يهدد ابنتها بملاقاة نفس المصير.

قال وائل عباس، أحد جيران الطفلة "جنى" بمدينة كفر الدوار بمحافظة البحيرة: "الورم ده بييجي في الحنجرة بيقفل مجرى التنفس وبيضطروا يفتحوه بجهاز علشان ما يحصلش اختناق، بأي حق طفلة بريئة تتعذب في حياتها بالشكل ده دون أن تجد الدواء الذي ينقذها، والعلاج الوحيد لحالتها حقن اسمها( Berinert Vial C1 - Esetrase Inhibitor ) للأسف لا تستوردها وزارة الصحة المصرية، وغير موجودة في التأمين الصحي، وعلمنا أنها متوفرة بالسعودية بمستشفى الملك فيصل الحكومي، ولكن متوسط سعرها 600 دولار وهو فوق مقدرة الأسرة المسكينة".

فيما أوضحت الحاجة آمال، جدة الطفلة لأمها أنه عقب وفاة والد جنى تكفلت بمصاريفها وأمها التي لا تعمل، رغم أن مرتبها البسيط من عملها في التربية والتعليم لا يكفي حتى لمصاريف العلاج فقط، ولا يوجد مصدر دخل آخر يساعد الطفلة سوى معاش تكافل وكرامة، الذي بدأت الأسرة في صرفه مؤخرًا، لكنه هزيل للغاية ولا يتناسب مع حجم المصروفات العلاجية" – على حد وصفها -.

" ليست جنى وحدها التي تتعذب فنحن جميعًا نتعذب معها ونحن نراها تتألم دون أن نستطيع التخفيف عنها، رغم مرضها الدائم والذي يجبرها على الانقطاع لأيام طويلة عن دراستها، إلا أنها متفوقة وتحتل دائمًا المراكز الأولى وهي حاليًا بالصف الخامس الابتدائي، وكل أملي أن أراها طفلة طبيعية مثل باقي أقرانها" بألم تتحدث دينا والدة الطفلة.

وأفاد تقرير صادر من المركز الطبي الوقائي بمستشفيات جامعة عين شمس أن الطفلة جنى محمد كامل تعاني من عيب خلقي بالجهاز المناعي، يؤدي إلى تورم بأنحاء الجسم المختلفة، ومن المحتمل أن يؤدي إلى الاختناق، وضيق مجرى التنفس، فيما أفادت الهيئة العامة للتأمين الصحي بعدم إمكانية صرف العقار المعالج للحالة نظرًا لأنه غير مسجل بوزارة الصحة وغير مسعر جبريًا.