الشلل الدماغي.. 4 مليون طفل ينتظرون الموت..(تحقيق)

تحقيق- علياء أبو شهبة ومحمد أبو ليلة:

بعد تلبية احتياجات أبنائها الخمسة، تخرج أم عبدالرحمن السيدة الأربعينية من منزلها حاملة ابنها ذو الثماني سنوات المصاب بالشلل الدماغي، محاولة الهروب من نظرات المعايرة والكلمات الحادة التي تتلقاها من أهل زوجها بسبب حالة ابنها، لتسير به عشرات الأمتار حتى تجد توك توك ينقلها إلى سيارة الميكروباص التي تنقلها من مقر سكنها في قرية كفر حكيم التابعة لمحافظة الجيزة إلى القاهرة لمباشرة علاج فلذة كبدها.

''لله الأمر'' عبارة لا تفارق أم عبدالرحمن في حديثها عن حالة ابنها منذ ولادته التي تمت في مستشفى خاص في قرية أوسيم نظرا لعدم وجود مستشفيات في كفر حكيم باستثناء الوحدة الصحية التي لا تتم فيها عمليات التوليد، وبعد ولادته بثلاثة شهور أصيب بالحمى الشوكية ما أدى إلى ارتفاع درجة حرارته لتبدأ رحلة البحث عن علاج له وهو أمر شاق تطلب الذهاب إلى قرية كرداسة والتنقل بين العيادات الخاصة بدون أي تحسن لحالة الطفل، لتدخل الأسرة في دوامة أكبر بالذهاب إلى مستشفى أبو الريش الياباني، ليظل عدة ساعات بدون الرعاية الصحية المناسبة حتى أصيب بتشنج ودخل في غيبوبة.

عقب هذه الأزمة علمت أم عبد الرحمن بحالة ابنها، وبعد رضائها بقضاء الله رفضت الاستسلام للعبارات المحبطة من المحيطين بها، ''سيبيه يموت عمره ما يتحسن هو مش بياكل و يشرب خلاص متتعبيش نفسك''، في حديثها إلى مصراوي الذي رافقه صوت أشبه بخرير المياه وهو صوت تنفس ابنها نتيجة تركيب دعامة تساعده على التنفس بسبب قصور الرئة، بعد الأزمة التي مر بها مؤخرا ولم يجد مستشفى في القاهرة تقبل علاجه، حتى عثرت والدته على مستشفى في طنطا.

'' أنا بتحرك بنفسي عشان ابني ولو استنيت الدولة تساعدني عمري ما أوصل لأي حاجة وحاسه إن ربنا مديني الصحة عشانه''، تقول أم عبدالرحمن أيضا إنها بعد تركيب دعامة التنفس لابنها لم تعد قادرة على التحرك به لمسافات طويلة تجنبا لوقوع أي إصابات ميكروبية لابنها، أو تسببه في نقل العدوى للغير، باستثناء الخروج إلى مركز حلم طفل لتأهيل المعاقين وهو المركز الوحيد ليس في القرية وحدها بل في القرى المجاورة أيضا.

أم عبدالرحمن واحدة من عشرات الأمهات اللاتي تعانين بسبب إصابة أطفالهن بإعاقة الشلل الدماغي المنتشرة بشكل واسع في قرية كفر حكيم التابعة لمحافظة الجيزة، وفي القرى المجاورة لها، وهو ما رصده مصراوي، والمعاناة تتمثل في سوء الخدمات الطبية المقدمة التي تؤدي إلى حدوث مشاكل أثناء الولادة أو بعدها نتيجة الحاجة إلى وضع الطفل في محضن طبي، يكون النتيجة الإصابة بضمور في المخ نتيجة نقص نسبة الأوكسجين، ما يؤدي إلى الإصابة بالإعاقة، وما بين غياب مراكز التأهيل الحكومية للمعاقين وغياب ثقافة تقبل المعاق والتعامل معه، تبقى المعاناة نصيب الأم وطفلها.

''ناس بتخبي عيالها''

داخل قرية كفر حكيم، التقى ''مصراوي'' أم أحمد السيدة الأربعينية التي نزلت من عربة التوك توك التي استأجرتها من أجل نقل ابنها المصاب بالشلل الدماغي إلى جمعية حلم طفل للحصول على جلسة التأهيل مقابل 25 جنيها يوميا،أحمد، 13 عام، يعاني من إعاقة حركية كاملة وتفضل والدته استخدام الكرسي المتحرك داخل القرية بينما تحملهبالتناوب مع زوجة عمه ورفيقتها في رحلات العلاج إلى القاهرة.

قالت أم أحمد أن وحيدها أصيب بهذه الحالة بسبب عدم وضعه في محضن بعد ولادته نظرا لإصابته بنقص الأوكسجين في المخ، في مستشفى خاص في برك الخيام، وكانت الأم تتابع الحمل بعض الأحيان مع طبيب في عيادة خاصة في كرداسة.

تقول الأم:'' ناس كتير بتخبي عيالها مع أن الحاجات دي متستخباش ده قدر''، مؤكدة على سعيها لبذل ما في وسعها من أجل تحسن حال ابنها الذي بالكاد يتمم بكلمة ''بابا'' والتي مازال ينطقها رغم وفاة والده قبل سنوات، ومازالت تحاول رغم غياب الخدمات داخل القرية، وتكاليف الحياة المرتفعة، مضيفة ''بس أعمامه قايمين بالواجب والله''.

ولادة متعثرة وعلاج فاشل

فتاة جميلة لم تتجاوز عامها الخامس ترتدي ملابس مبهجة باللون الوردي تخفي قدمها التي يغطيها الجبس، تحتضنها أمها التي يظهر الحزن في عينيها من خلف نقابها الأسود، قالت لمصراوي إن ابنتها تعرضت لشرخ في عظمة الفخذ نتيجة خطأ طبيب العلاج الطبيعي ''واحد هنا في البلد كده ودي المره التانية بس قالي إن البنت هي اللي عظمها ضعيف''، تقول الأم.

روت أم سلمى وقائع ولادة ابنتها التي كانت متعثرة نتيجة ضيق عظام الحوض لدى الأم والتي علمت فيما بعد أنها لا تمكنها من الولادة الطبيعية، ما أدى إلى إصابة الطفلة بضمور في المخ، وكانت ولادتها في مستشفى خاص في قرية أوسيم، لكنها في البداية ظنت أن قرابتها لزوجها سبب الإعاقة وبمراجعة طبيبة في المركز القومي للبحوث علمت السبب، وكانت ولادتها قيصرية لابنها الثاني ماجد.

تجد أم سلمى صعوبة كبيرة في توفير الرعاية اللازمة لابنتها بالقرب من مقر سكنها، نظرا لصعوبة سفرها إلى القاهرة بشكل متكرر.

الكلمات لا يمكنها وصف حال أم فريد لأن لديها طفلان مصابان بالشلل الدماغي، طوال 9 سنوات تتناوب في حمل طفليها شرين وفريد من أجل العلاج في معهد شلل الأطفال في إمبابة، أو داخل قرية كفر حكيم، وتتولى والدة زوجها رعاية الطفل الذي يبقى في المنزل، لأن ألالام رقبتها المتكررة تجعلها عاجزة عن حمل الطفلين.

أكثر ما يؤلم أم فريد الدعوى القضائية التي رفعها أحد أقاربها رافضا وجود مركز لتأهيل المعاقين بالقرب من منزله، وهو ما يعكس غياب تقبل المعاقين في قريتها ما يزيد من ألمها.

أوضحت أم فريد أن ولادة شرين كانت متعثرة جدا، ولم تهتم حينها بمتابعة الحمل، ما دفعها لإصلاح خطأها مع ابنتها الثانية وفاء التي ولدت في مستشفى الجلاء بدون مشاكل، بينما جاءت ولادة فريد في المنزل من خلال الحكيمة، وقالت إنها كانت ولادة طبيعية، ولم تكن متعثرة مثل ولادة شرين لذلك تفاجأت من حالته.

حلم طفل

كامل محمود ، مدير مركز حلم طفل، مركز خاص لتأهيل المعاقين في القرية، ويعتبر الوحيد في المنطقة، قال لمصراوي إن هناك ما يزيد عن 210 طفل معاق منهم 100 على الأقل مصابين بالشلل الدماغي، يأتون إلى المركز لتأهيلهم، وأن ما يقرب من 26 قرية بمحافظة الجيزة يأتون لتأهيل أبناءهم في مركز حلم طفل، مؤكدا أن الأزمة الأكبر التي تواجهه أثناء عمله تتمثل في غياب ثقافة التعامل مع المعاق، وعدم تقبله من الأساس، لذلك تلجأ بعض الأسر إلى إخفاء أطفالهم، حتى الأمهات بعضهن تصبحن مهددات بالطلاق إذا جاءت بطفلها إلى المركز، لدرجة أن الأم المثالية التي تم اختيارها العام الماضي هي زوجة عم طفل تأتي به بدلا من أمه.

أضاف أن قدرات المركز محدودة لكن بعض الأهالي لا يفضل التبرع للمسجد عن المساعدة في تعليم وتأهيل الأطفال من ذوي الإعاقة.

وأوضح كامل الإجراءات التي بتبعونها في المركز لتأهيل الأطفال المعاقة قائلا: احنا بنعمل استمارة استقبال للطفل، وبعدها بنبدأ نقيم حالته، ومن خلال التقييم ندخله قائمة الانتظار، لو هو من تحت سن سنتين، ما بيدخلش قائمة الانتظار، بعد كده التقييم عبارة عن اختبار ذكاء واختبار لغة، ومن خلال ذلك يوضع الطفل تحت التقييم لمدة 3 شهور، وكل 3 شهور يتم تقيمه من جديد، لقياس مدى الإستجابة، كل المتواجدين في المركز متخصصين.

''هناك 70 حالة تحسنت، وهناك 5 حالات لاطفال خرجو تماما من المركز، وذهبوا للمدرسة، تحسن الحالة بيعتمد في الاساس على درجة الاعاقة وتوقيت التدخل للتأهيل، كل ما كان سن الطفل صغير، وتم تاهيله مبكرا ستكون الاستجابة عالية''.

على الصعيد الأخر فإن هناك 20 طفل ماتوا بسبب الشلل الدماغي، كان أخرهم طفل توفي في سبتمبر الماضي، بسبب إهمال أهله في العلاج ''كان مكتوب له حقنة كل يوم، بدأ أهله يدو الحقنة كل يومين وبعدين بقت كل أسبوع، بدأت حالة الطفل تتدهور، لحد ما مات''.. هكذا يقول كامل لمصراوي.

4 مليون طفل مصابون بالشلل الدماغي

حتى الآن لا يوجد إحصاء دقيق لأعداد الأشخاص ذوي الإعاقة، وهو المشروع الذي عمل عليه المجلس القومي للإعاقة منذ إنشاءه لإعداد قاعدة بيانات، ووفقا لتقديرات منظمة الصحة العالمية فإن نسبة الإعاقة في مصر تتراوح بين ١٠ % و ١٢ % من عدد السكان، أى أن مصر بها ما يقرب من 8 مليون و700 ألف شخص معاق، وقد تصل إلى 10 ملايين و 440 ألف شخص.

بينما يقول كامل محمود مدير مركز حلم طفل لمصراوي أن حالات الشلل الدماغي في مصر وصلت لـ 4.5 مليون طفل مصاب بهذا المرض طبقا لمنظمة الصحة العالمية، بينما أشار بحث أعده الجهاز المركزي للتنظيم والإدارة تحت عنوان الإعاقة في مصر قضية اجتماعية واقتصادية، إلى تقديرات هيئات مستقلة وضعت تقسيما للإعاقة وفقا لنوعها، إلا أن الدراسة لم تحدد نسبة إعاقة الشلل الدماغي على وجه التحديد وجاء فيها أن معدل الإصابة بالشلل الكلي والجزئي 14.8% من إجمالي الإعاقات، وأن ''العاهات الأخرى'' تبلغ نسبتها 18.3% بدون تحديد طبيعة الإعاقة، وباستخدام لفظ عاهة الذي يرفضه الأشخاص ذوي الإعاقة لما فيه من إهانة لهم.

في إحدى الدراسات التي تم إجراؤها في عام 2003 أن التكلفة الاقتصادية المرتبطة بالإصابة بالشلل الدماغي في الولايات المتحدة هي 921 ألف دولار أمريكي للفرد الواحد، حيث يتم تشخيص إصابة ما يقرب من 10 ألاف حالة من الأطفال وحديثي الولادة بالشلل الدماغي في كل عام، ويتم تشخيص عدد يتراوح ما بين 1200 و1500 حالة قبل سن الدخول إلى المدرسة

وبحسب إحصائيات الجهاز المركزي للتعبئة والإحصاء نشرت عام 2010عن نسب انتشارالإصابة بالشلل الكلي أوالجزئي الدماغيCP علي مستوي الجمهورية، فإن انتشاره عن باقي الإعاقات المختلفة حيث يصيب 9.77% لمنهم أقل من 5 سنوات. و5.9% للأطفال في عمر 5 سنوات إلي أقل من 10 وتعود الإصابة للارتفاع ثانية من عمر 10 سنوات إلي أقل من 15 سنة بنسبة 8.66%.

أسباب الشلل الدماغي

حول الأسباب المؤدية للإصابة بالشلل الدماغي أوضح دكتور عزت السبكي، أستاذ الأمراض الوراثية، في كلية الطب في جامعة عين شمس، أوضح لمصراوي أنها تعتبر من أشد أنواع الإعاقة، غير المرتبطة بالعوامل الوراثية، لكنها لها عدة مسببات أهمها عدم متابعة الأم لحالتها الصحية أثناء الحمل، وأيضا عدم حصولها على القدر الكافي من الرعاية أثناء الولادة بما يتناسب مع حالتها الصحية، لأن الولادة المتعثرة تعتبر من أهم أسباب الإصابة بالشلل الدماغي إضافة إلى نقص الأوكسجين في المخ للجنين فور ولادته نتيجة عدم وضعه في محضن طبي، أو التأخر في ذلك، علاوة على الإصابة بالعدوى مثل الحمى الشوكية.

كما أشار إلى وجود عوامل بيئية تؤدي إلى الإصابة منها وجود محطات تقوية لشبكات المحمول، وكذلك السكن إلى مناطق صناعية ينتج عنها إشعاعات مضرة، إضافة إلى التسمم بمركبات الرصاص.

في عام 2012 تأسس المجلس القومي للإعاقة بقرار من رئيس الوزراء وقتها الدكتور كمال الجنزوري على أن تكون تبعيته مباشرة للمجلس، بهدف رعاية أصحاب الإعاقات، وفي شهر سبتمبر الماضي نقلت تبعيته الإدارية إلى وزارة التضامن الاجتماعي.

أحمد عبد الرازق طبيب أطفال وحضانات بمستشفى أوسيم المركزي قال لمصراوي، أنه أثناء الولادة ممكن يصاب الطفل بالتهاب شوكي، يجعل لديه تأخر في النمو العقلي والجسدي، بسبب أشياء أثناء الحمل، قائلا: ممكن الأم تصيبها حمى أو عدوة فيروسية أثناء الحمل أو مرضت بالسكر وخلافه، وهذه كلها امراض لا ينتبه لها الأطباء أثناء الحمل، ممكن تكون حالة ولادة متعثرة، بعد الولادة ممكن يصاب الطفل بمرض الصفرا، لو زادت عند الطفل بتعمل تأخر في النمو العقلي، وأيضا من خلال التطعيمات ففي مصر هناك تطعيمات إجبارية وتطعيمات غير إجبارية، وهذا يؤثر على الأطفال قطعا، هناك أطفال لا يأخذون تطعيمات غير إجبارية ومن الممكن أن يصابوا بالمرض.

وتابع: أول 3 شهور للمولود، فترة دخول الحضانة من يوم لـ30 يوم، بعد كده لو الطفل تعب أي تعب، بيدخل الرعاية المركزة للأطفال، الحاجات دي فيها تطعيمات إجبارية، عند الولادة بياخد تطعيم الدرن، بنعمله من اليوم الثالث للسابع حاجة اسمها الغدة الدرقية، كمسح للأطفال، حتى يتم علاج المريض بنقص في الغدة الدرقية، بيفادي موضوع التأخر في النمو العقلي، لو ظل الطفل في أول 6 شهور في حياته، بدون هذه التطعيمات وعلاجه من نقص الغدة الدرقية بيفضل عنده تخلف عقلي مدى الحياة.

''لدي حالة لقريبي طفل صغير مريض بالشلل الدماغ، وأنا كطبيب أطفال لفيت على دكاترة كتير مخ وأعصاب، في عين شمس والقاهرة، ماوصلتش لتشخيص حول أسباب المرض لحد دلوقتي، موضوع الشلل الدماغي بيعدي على أطباء كثير من غير ما يكتشفوا المرض، لأن ممكن يبقى طفل عليه أعراض عادية جدا في شهوره الاولى، لأنها فترة كل الأطباء بيتوهوا فيها، الحل معاه هو تأهيل علاجي وتأهيل نفسي وحركيا من خلال العلاج الطبيعي وجلسات تخاطب وتنمية مهاراتك كي يصبح إنسان سوى ييستطيع الإعتماد على نفسه، ومايأذيش نفسه، الوحدات الصحية المتواجدة في القرى غير مجدية الناس بتروح تاخد منها برشام وقطرات للعين فقط، ومفيهاش حاجة كويسة، موجودة''..هكذا يقول عبد الرازق لمصراوي.

لمشاهدة الفيديو.. اضغط هنا

القومي للإعاقة بلا ميزانية ولا صلاحيات

داليا عاطف، عضو المجلس القومي للأشخاص ذوي الإعاقة، أوضحت لمصراوي أن المجلس في المرحلة الحالية بعد نقل تبعيته لوزارة التضامن الاجتماعي أصبح دورا استشاريا، لا يزيد عن المطالبة بتمثيل المعاقين في الشقق التي طرحتها وزارة الإسكان للشباب على سبيل المثال، وكذلك المطالبة بتفعيل توظيف نسبة 5% وفقا للقانون، وبالتالي ليس من إختصاص المجلس ولا من صلاحياته توفير مراكز التأهيل وتدريب المدربين لأنه لا يمتلك ميزانية لذلك.

أضافت أن هناك قصور كبير في توفر مراكز تأهيل للأشخاص ذوي الإعاقة على مستوى الجمهورية، كما أن غالبية المدرس مرتفعة المصروفات، وهو ما لا تتحمله الكثير من الأسر، ولفتت إلى المفارقة بين أعداد مراكز التأهيل المذكورة على موقع وزارة التضامن الاجتماعي وبين الحال على أرض الواقع، لوجود فجوة عددية بينهما.

ولفتت إلى أن أهمية تلك المراكز لا تقتصر على تأهيل الأطفال فقط، لكن تمتد إلى التأهيل المهني في عدة مجالات لا يشترط اقتصارها على الخياطة والتطريز فقط.

استشاري: لا قضاء على الشلل الدماغي سوى بتأهيل الأطفال

دكتور عبد الحميد كابش استشاري الطب الطبيعي والتأهيل في معهد شلل الأطفال، لديه خبرة عملية في تأهيل حالات الشلل الدماغي، وخاصة من خلال عمله مع هيئات دولية في التأهيل المرتكز على المجتمع في الصعيد، وفي لقاءه مع مصراوي أوضح أن الشلل الدماغي يعتبر من أصعب الحالات لأنه يشمل أحيانا إعاقة حركية وذهنية و سمعية و بصرية، مضيرا إلى أنه من الإعاقات التي لم تتكون لها جمعيات لرعايتها بخلاف الإعاقات الأخرى، رغم صعوبة الإعاقة وانتشارها.

أشار كابش إلى وجود أسباب متعددة تؤدي إلى الإصابة بهذه الإعاقة، وهو ما سيطرت عليه الدول الأكثر تقدما في مجال تقديم خدمات الرعاية الصحية، لأن الوراثة لها دور قليل جدا في الإصابة به، ويرتبط بتدنى مستوى الصحة العامة من الإصابة بالأمراض الفيروسية مثل الالتهاب الشوكي، وبذل الأم لمجهود كبير و تعرضها للعنف الجسدي، وعدم متابعة الحمل، وتناول العقاقير بعشوائية، وإجراء الأشعات الضوئية والمقطعية، إضافة إلى الولادة غير الأمنة بكل ما تحمله من مخاطر، وعدم توفير الرعاية الصحية اللازمة للمولود.

وأضاف أن ضعف دور الوحدات الصحية في القرى والنجوع عليه العبئ الأكبر، لأنها عادة ما تضم طبيب واحد لا يمكنه تقديم المشورة لكافة الأمراض.

وأوضح استشاري الطب الطبيعي والتأهيل في معهد شلل الأطفال أن تكدس مراكز التأهيل والعلاج في المناطق المميزة في العاصمة يضاعف من معاناة الأسر، قد تضطر الأم إلى تحمل مشقة حمل ابنها والسفر لمدة ساعتين من أجل الحصول على جلسة تأهيل لا تتجاوز مدتها 15 دقيقة، ما يؤدى إلى عدم الاستمرار في خضوع الطفل للتأهيل.

وتابع: ''حاليا نعمل على مشروع في أسيوط للكشف المبكر عن الإعاقة، الحل الأمثل إلى جانب رفع مستوى الرعاية الصحية للأم والطفل، يتمثل في التأهيل المرتكز على المجتمع''، ويوضحه دكتور عبدالحميد كابش من خلال خبرته العملية في مشروع تم تنفيذه بالفعل في أسيوط، ويتمثل في التدريب على تقديم الخدمات داخل القرية، من خلال تدريب الفتيات من حملة المؤهلات العليا والمتوسطة من أبناء القرية على تأهيل المعاقين، عبر برنامج تدريبي لا تزيد مدة التدريب فيه عن 3 شهور، وتنفذ الأدوات المساعدة من خلال النجار المحلي لصناعة كرسي متحرك و مشاية من الخشب، و كرسي أو صندوق يساعد المعاق على استخدام الحمام البلدي.

أوضح أن تنفيذ المشروع من خلال الكوادر الموجودة في القرية يساعد على استمراريته خاصة لو شمل النشاط إقامة مجموعات للدعم، تتشارك من خلالها الأمهات الخبرات، مضيفا أن تقديم الخدمة يقترن بحصول مقدميها على مقابل مادي حتى لو كان رمزيا، وهو ما يحتاج إلى دعم من الدولة لأن القدرات المادية لدى الأهالي بسيطة، لذلك تتوقف كثير من المشروعات بنهاية التمويل نظرا لعدم تدخل الدولة لدعم استمرارية المشروع.

وكشف دكتور عبدالحميد كابش عن وجود مشروع لإنشاء مراكز لتأهيل ذوي الإعاقة في القرى بتمويل من البنك الدولي بالتعاون مع الصندوق الاجتماعي للتنمية لتمويل المشروعات كثيفة العمالة، لكن هذا المشروع لم يخرج للنور بسبب عدم توفير ميزانية للتدريب وتبلغ 10% من القيمة الكلية للمشروع البالغة مليون جنيها، وهو ما لم يتمكن المجلس القومي للمعاقين من تمويله نظرا لمحدودية ميزانيته.

أضاف كابش قائلا إنه عكف بالتعاون مع مجموعة من الخبراء على وضع دليل تدريبي للقائمين على التأهيل تم إعداده بالفعل

لمتابعة أهم وأحدث الأخبار اشترك الآن في خدمة مصراوي للرسائل القصيرة للاشتراك ...اضغط هنا